Dudak Damak Yarıkları

Share

Tweet

Share

Share

Email

Comments

Çok heyecanlı bir gün; bebeğimin her şeyini detaylıca inceleyeceğiz! Gebeliğin %50” sini aşmışım. İlk bebek, ilk torun, ilk de ilk… Sıra bende; detay ultrason için odaya geçtim. İçim rahat: 25 yaşındayım, sağlıklıyım, aile geçmişinde sorunlu bir durum yok, ikili üçlü test sonuçları da şahane. Evet başladık işte, orada kıpır kıpır oynaşıyor benim minik! Derken doktor eşimin nerede olduğunu, gelip gelmeyeceğini sormaya başladı. O esnada da ekranda bir bölgeye fazlaca takılmış vaziyetteydi. Benim ultrason görüntüleriyle aram iyidir, görüntüleri iyi algılayabilirim. O takıldığı yerde benim de bir farklılık dikkatimi çekmiş ama konduramadığım için sesimi çıkarmamıştım. Derken ikinci bir doktor da içeri girip ekrana kilitlenince ben tamam dedim anladığım şey doğru galiba, ama hala ağzımı bıçak açmıyor. İki doktor birbirini onaylayınca biri bana dönüp: “Zeynep’ciğim, bebeğin üst dudağında bir yarık var, günümüzde hiç problem olmayan birşey……” Gerisi benim için: bla bla bla… Hiç hatırlamıyorum. Kendi kendime görüp itiraf edemediğim şey bir anda gerçeğe dönüşmüştü onların kelimeleriyle.  Hani böyle kaynar sular dökülür ya baştan aşağı, kalpten mideye ılık bir su akar güm güm…Hepsini birarada hissettim, o an yıkıldım . içim sıkıştı, gözlerimden yaşlar akmaya başladı. O an sanki en kötü şey benim başıma gelmiş gibi bitik hissettim kendimi. “Her şey mükemmel değilmiş demek ki, acaba bundan sonra yine hamile kalmaya cesaret edebilecek miyim, bende bir sorun mu var, birşeyi yanlış mı yaptım, ileride bebeklerimde hep böyle sorunlar olacak mı” gibi bir ton, mantıklı-mantıksız şey geçti beynimden. Hatta gebelikte bu veya benzeri sorunlar yaşayanlar varsa itiraf etmeliyim ki o an hiç hamile kalmamış olmayı diliyorsunuz. Çünkü zaten çok yeni bir süreçtesiniz, annelik duygularınız oturmamış, bebekle tam bağ kuramamışsınız henüz. Her şey mükemmel gitmediğinde bir anda hevesiniz kırılıyor.

Olduğum yerden doğruldum, renkli ultrasonla devam etmeden seansı sonlandırdım, başka bir odaya geçip eşimi aradım. Benim telefondaki sesimden aklına bin türlü şey gelen eşim panik içinde yanıma geldiğinde sorunun bu olduğunu öğrenip derin bir oh çekti desem yeridir. Kendisinin bana o anda ve sonrasında verdiği desteği ve morali ne kadar övsem az. Tabii ki o gün ve takibindeki birkaç gün hüzünlü geçti. Uyuyup uyanırken her şeyin aslında kötü bir rüya olduğunu zannedip kendinizi yoklama anı vardır ya, işte o anlar da yaşandı . Ama hızla gelip geçti bu hüzün.

Deli miyim? Koskoca bir mucize duruyordu içimde, her parçası mükemmel bir şekilde oluşmuş, neyi kafama takacaktım? Ben bebeğimin bu şekilde doğum resmini çektirir miyim acaba diye kafama takarken; belki de bebeği için hiç bir zaman eldiven, çorap alışverişi yapamayacak olan insanlar var. Hiç bir zaman bebeğinin sesini duyamayacak, kendisini göremeyecek belki de hiç bir şeyi algılayamayacak olanlar var. Evet, aynı gün, benden çok çok daha kötü haber alan anneler var. Problemin böylesine şükür  bir çaresi var! Kendimi üzüp bebeğimi kötü etkilemeye niyetim yoktu. Ben çok güçlü olacaktım ki bebeğim de benden güç-güven alsın, ona en iyi şekilde bakabileyim. Bu benim başıma geldiyse bende bu durumu idare edecek bir potansiyel vardır mutlaka. Bu şekilde dünyaya gelecek bir meleğin benim gibi bir anneye ihtiyacı vardır demek ki. O nedenle sızlanmak yerine bebeğim için yapabileceklerimin en iyisini öğrenmek için çok çabuk toparlandım. Bu yazının amacı da benimle aynı durumda olan anne adayları ile öğrendiklerimi ve duygularımı paylaşmak. Çünkü yarık dudak-damak (cleft lip-palate) Türkiye’de çok fazla dile getirilen bir konu değil; sağlam kaynaklar yok. Hastanelerimizde bu konuda özel merkezler yok. İnternette Türkçe araştırma yapmaya kalktığınızda karşınıza çoğunlukla sizi üzecek resimler çıkacak. O  nedenle internette daha çok yabancı kaynaklı sitelerden araştırma yapmanızı tavsiye ederim. www.cleftline.org bu site size yardımcı olabilir. “Home” sekmesinde booklets and factsheets kısımlarından oldukça yararlı bilgiler edinebilirsiniz.

Evet, bir çaresi olan bu dudak-damak yarığı problemi yerden yere değişmekle birlikte 750’de 1 görülen ve sebebi halen tam açıklanamamakla birlikte genetik olduğu idda edilen bir durum. O nedenle acaba gebeliğim boyunca yanlış birşey mi yaptım psikolojisiyle kendinizi suçlamaktan vazgeçin. Eşimle bildiğimiz ve soruşturduğumuz kadarıyla geçmişimizde bu tip bir şey yok, zaten bu konuda ne kadar geriye giebilirsiniz ki.. Yarık vakalarında tek başına dudak yarığı görülme oranı %25, tek başına damak yarığı görülme oranı %25, dudak-damak yarığının bir arada görülme oranı %50. Dudak yarıkları tek taraflı (unilateral cleft lip) veya çift taraflı (bilateral cleft lip) meydana gelebiliyor. Tek taraflıların onarımı çok daha kolay. Bizim vakamızda yarık tek taraflı ve burna kadar; damak için ise net bir şey söylenemedi. Damağın tespiti ultrason ile çok çok zor. Ancak doğunca net anlaşılabiliyor. Fakat ikisinin birarada olma ihtimali hayli yüksek olduğundan biz kendimizi damakta da yarık varmıscasına hazırlıyoruz. Duygusal anlamda değil sadece, yapılması-dikkat edilmesi gerekenler anlamında da… Çünkü işin içine damak girince olay estetik kaygıların ötesinde bir hal alıyor. Bebeğin bakımı, takipleri, beslenmesi konularında anne adayının doğumdan önce kendisini iyice yetiştirmesi oldukça avantajlı olabiliyor. En azından teorik olarak…

Eğer bebeğınizde sadece dudak yarığı varsa bu durum estetik ameliyat ile doğumdan sonra 3. ayda düzeltiliyor. Daha erken de yapılabilen bir estetik ameliyat bu fakat hayati bir problem olmadığından bebeğin yaklaşık 5 kg’a ulaşması bekleniyor. Dudak yarığı burna kadar uzanıyorsa burnun o kısmında da deformite olabiliyor; dudak ameliyatı esnasında burun ucu da düzeltilebiliyor fakat ekstra burun müdahaleleri gerekiyorsa bunu bebeğin ileri yaşlarında yapmayı tercih edebiliyor. Doktorlar, (yüz hatlarının tam oturabilmesi için.) dudak ameliyatında estetik başarı için 3. ayı geçirmemek çok önemli. Bu nedenle doğum öncesi mutlaka iyi bir doktor araştırması yapmak lazım. Burada Türkiye ve Amerika bazında bir kaç öneride bulunmak istiyorum. Türkiye’de konu ile ilgili öne çıkan isimler Hacettepe Plastik Cerrahi Bölüm Başkanı Prof. Dr. Figen Özgür ile Marmara Üniversitesi’nden Prof. Dr. Özhan Çelebiler. Amerika’da yaşayanlarınız veya orada ameliyat imkanı olanlarınız varsa da bir numaralı çoçuk hastanesi olarak bilinen Philadelphia’daki CHOP ile Colombus’ta bulunan Nationwide Children’s Hospital yarık dudak damak konusunda isim yapmis iki iyi hastane. Buraların yarık dudak damak merkezleri sizi çok iyi yönlendirecektir. (bu hastanelerin direkt yarık dudak-damak ekipleri var) Tek başına veya  eşlik eden bir damak yarığı var ise de bunun ameliyatı da 9-12. aylar arasında yapılıyor. Fakat işin içine damak da girince konu sadece estetik ameliyat ile bitmiyor.

Damak yarığı tedavi sürecinde multi disipliner bir yaklaşım gerektiriyor . İşte tam da burda Türkiye’de yarık dudak-damak merkezlerinin yaygın olmamasının dezavantajı anlaşılıyor. İş artık bir ekip çalışmasını mecburi kılıyor. Bu ekipte iyi bir plastik cerrah, ortodontist, kulak-burun-boğaz uzmanı, pediyatrist, konuşma terapisti, hatta psikolog olması gerekiyor. Turkiye’de hepsinin bir arada olduğu hastane merkezleri olmadığından doğum yaptığınız hastanenin de yönlendirmesiyle her uzmanlıktan güveneceğiniz birini  bulup takiplerinizi yaptırmanız gerekiyor. Yine de ülkemizde her daldan çok iyi doktorlarımız olduğundan içiniz rahat olsun ve hiç bir zaman bu ekibin en önemli üyesinin kendiniz olduğunu unutmayın. Damak yarığı vakasında öncelikle, doğum sonrası bebeğinize bir ortodontist tarafından özel kalıp damaklık yapılıyor. Bunun esas amacı doğuma kadar yarık kısmı olabildiğince kapatabilmek. Eşlik eden dudak yarığı da varsa bu kalıba ilaveten bir aparatla bebeğin burun şekli de 3. aydaki dudak ameliyatına kadar oldukça iyileşmiş bir hale getirilebiliyor. Aynı zamanda özel bantlama tekniğiyle (varsa) dudaktaki yarığın da ameliyata kadar genişlemeden uçları birbirine yaklaştırılıyor. Bu sayede estetik ameliyatlar daha çok başarılı bir sonuç alınıyor. Bahsettiğim aparat NAM device (Nasal Alveolar Molding) diye geçiyor. Yarık dudak ve damaklı bir bebekte nasıl uygulandığını şu iki kısımlık videodan izleyebilirsiniz (ilk kez görecek olanlar  üzebilir  ama inanın bebek hiç acı hissetmiyor ve işlem bittikten sonra uykuya bile dalıyor, ayrıca ameliyatın başarısı açısından tüm çabanıza değiyor!)

Bölüm 1:

[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=i0QpolHtKsY[/youtube]

Bolum 2:

[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=_4EFgJL67Q0[/youtube]

Gelelim annelerin en çok kafaya taktıkları konuya: Bebeğimi efektif şekilde besleyebilecek miyim? Evet besleyebileceksiniz içiniz rahat olsun. Kendinize güvenin. Sadece yarık dudağı olan bebekleri beslemede genellikle bir zorluk gorülmüyor; emme zorluğu olmayacağından bebeği memeden veya normal biberondan beslemek mükün oluyor. Eğer memeden besleme yapılacaksa annenin emzirme sırasında eliyle dudak yarığını kapatması veya memeyi yarığı tam dolduracak şekilde pozisyonlamak kolaylık sağlayacaktır.  Eğer işin içinde damak yarığı varsa besleme konusu biraz daha efor gerektirecektir, bunu baştan kabul edelim. (eğer yarık arka tarafta ve küçük boyutta değilse) Eğer damak yarığına rağmen memeden besleme denemeleri yapmak istiyorsanız emzirme seanslarınız 10 dakikayı aşmamalı ve öncesinde hastanenizdeki uzman bir hemşireden destek alınmalı. Yine de her durumda beslemeye destek amaçlı bu tip durumlar icçin özel geliştirilmiş biberonlardan edinilmeli diye düsünüyorum. Bu konuda size ilk tavsiyem Haberman Special Needs Bottle Feeder (by Medela) sipariş etmeniz. Yarık damaklı bebekler için özel geliştirilmiş bir biberon bu. Beslenme problemli bebeği olan bir anne tarafindan icat edilen harika bir ürün! Nasıl bir mekanizma oldugunu ve nasıl kullanıldığını şu videodan izleyebilirsiniz:

[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=uJ_iU-cRHFE [/youtube]

Bunun dısında Dr. Brown marka biberon Level 2 Nipple ve Piegon Valve ile kullanilabilir. Enfamil Cleft Palate Nurser da işinizi görebilecek bir diğer ürün.  Normal biberon yerine bunların kullanılması bebeğe emme zahmeti vermediğinden miniğinizin ekstra efor sarfetmemesini ve yeterli beslenebilerek kilo kaybı yaşamamasını sağlıyor. Tabii bu durumda bir de çift taraflı-elektrikli iyi bir süt pompasına ve süt saklama setine ihtiyacınız olacak. Doğum öncesi bu malzemeleri hemen edinmeye başlayın derim. Türkiye’de bu bahsettiğim biberonlar zor bulunabiliyor; yurtdışından birine getirtmeniz veya ebay gibi bir online siteden sipariş etmeniz gerekebilir. Bazıları kendi online sitesinden de uluslarası kargolama yapıyor. Bu arada bebeğinizde damak yarıgı tespit edilirse sizin ilk sütünüzü hastanede hemen sağıp konuyla ilgili bir danışmanlık vereceklerdir size.

Damak yarıklı bebeklerin bahsettiğim özel biberonlarla beslenmesi hakkında kısaca bir kaç bilgi aktarmam gerekirse: Bebeğinizin ilk haftasında emzirmeler sık ve küçük porsiyonlarda olacaktır. Kendinize ve bebeğinize bu süreci oğrenmek için zaman verin. Emzirme seanslarının normalden biraz daha uzun sürebileceğini unutmayın ve endişelenmeyin. Seansları bir süre sonra 30 dk ile sınırlı tutmaya çalışın. Bebeğinizi emzirirken yarı dik pozisyonda tutmayı ihmal etmeyin. Bu şekilde sütün burun ve kulak yollarına kaçmasını ve olası enfeksiyonları engellemiş olursunuz. Bir elinizle biberonu tutarken diğeriyle bebeğinizin baş ve omuzlarının altından tutarak yerle 60 derecelik bir açı oluşturmaya çalışabilirsiniz. Eğer bebeğinizde bir zorlanma, stres, öksürme görürseniz beslemeyi durdurarak bir süre her şeyin normale dönmesini beklemelisiniz. Bu arada damak ameliyatı sonrası bir süre biberon kullanmamanız gerekeceğinden ameliyat öncesi biberonu yavaş yavaş bırakmalısınız. Kaşıkla besleme yapabilirsiniz mesela bu sırada. Bu konularda hastanenizden detaylı bilgi alacaksınızdır tabii ki. Yine de şu an için ön bilgi adına şu linke de bir göz atabilirsiniz

Benzer durumdaki bebeklerini besleyen annelerin videoları oluyor, izlemesi okumaktan daha faydalı olabiliyor. Son olarak, yarık damaklı bebeklerin katı gıdalarla tanıştırılma süresinde diğer bebeklerden bir farkı bulunmuyor.

Şimdilik daha fazla detayla sizi yormak istemiyorum. Ben şu anda 39. haftamdayım ve doğum sonrası tecrübelerimi tekrar aktarmaya çalışacağım. Doğum öncesi size bir başlangıç noktası vermek istedim. Emin olun günümüzde çok yaygın ve düzeltilebilir bir problem . Kendinizi asla suçlamayın ve karamsar olmayın. Bebeğiniz büyüdüğünde hatırlamayacak bile.

Nerdeyse estetik ameliyatlarda iz bile kalmıyor.  Zaten 750’de 1 görulen bir problem olmasına karşın etrafinızda bu tip çocuklar hiç dikkatinizi çekmiyor olması da bu ameliyatların başarısının kanıtıdır! Her şeyi zamanında yaptığınızda sonuç mükemmel olacak! Yeter ki siz güçlü olun, bir cıkış kapınız var!!

Hoşçakalın!!

Doğurmaya Yakın Anne

http://www.youtube.com/watch?v=mgnnwTiLl08

Fotoğraf:www.getinvolved.ca alıntıdır