Ece, şu an 2,5 yaşında ve yaşıtlarının günlük hayatta çok rahat yapabildiği faaliyetleri yapamıyor. Ece’nin şimdiki hayatı şöyle:
- Ece yürüyemiyor: Parka gittiğinde diğer çocuklar gibi oyuncakların peşinde koşturamıyor.
- Ece her gün fizik tedaviye gidiyor: Kendisi de bebekleriyle oynarken, onlara fizik tedavi yaptırıyor.
- Ece diğer çocukların oynadığı oyunları biraz daha farklı oynayabiliyor: Saklambaç oynarken 10’a kadar sayıyor ama eşyaları sadece kendi arkasına saklayabiliyor.
Bu hastalığın tedavisiyle ilgili ilaç (Spinraza) Amerika’da 2016 Aralık sonunda onaylandı ve satışa çıktı. İlacı SGK karşılamıyor ve ilacın 1 kutusu 140 Bin Dolar.
Ece’nin tedavi olabilmesi için 4 kutu ilaca ihtiyacı var. (560 Bin Dolar)
Ece’nin teyzesinin başlattığı kampanyayla pek çok duyarlı insana ulaşıldı. Biraz daha destekle Ece’nin ilerideki hayatı şimdikinden çok daha farklı olabilir.
ECE BOYACIOĞLU İŞ BANKASI VALİDEÇEŞME ŞUBESİ
1094- 0242675
IBAN: TR25 0006 4000 0011 0940 2426 75
“Gevşek bebek sendromu” olarak bilinen bir kas hastalığı SMA. 2,5 yaşındaki Ece Boyacıoğlu da bu hastalığa yakalandı. Ve hemen tedaviye başlanmazsa bir süre sonra hiç yürüyemeyecek, ellerini kullanamayacak. ABD’de geliştirilen bir ilaç Türkiye’deki üç bine yakın SMA hastasının umudu oldu. Amerika’da 4 aydır tedavi amaçlı kullanılan ve olumlu sonuçlar alınan ilaç henüz ülkemizde satışa sunulmadı. İlacın bir kutusunun 140 bin 265 dolar (yaklaşık 500 bin lira). İlk aşamada 4 kutu ilaç gerekiyor.
3 Kasım 2014’de dünyaya gelen Ece yaşıtlarına göre daha geç yürüyünce ailesi tarafından doktora götürüldü. Ece’yi muayene eden 6 çocuk doktoru “Endişelenmeyin, yürür” yanıtını verdi. Ece’nin Kalp ve Damar Cerrahisi Uzmanı olan babası Kamil Boyacıoğlu ile akademisyen annesi Nur Boyacıoğlu, Nörolog bir arkadaşlarının tavsiyesi üzerine yaptırdıkları testler sonucu kızlarının SMA hastası olduğunu öğrendiler.
Yaklaşık bir yıl önce SMA teşhisi konulan Ece, ailesinin bütün çabasına rağmen yürümekte zorlanıyor. Önceleri tek başına 100-150 adım atabilen Ece, şimdi ise bir ya da iki adı atabiliyor. Tek başına 5 adım atabilmesi ailesini sonsuz mutlu ediyor.
Hastalığın Tedavisi 2 MİLYON TL
Aralık ayında Amerika’da geliştirilen bir ilaç Ece ve Ece gibi SMA hastalarına umut oldu. Kasları ölmeden hemen tedaviye başlanabilirse Ece belki de destek almadan yürüyebilecek. Diğer yaşıtları gibi oynayabilecek, üstünü tek başına giyebilecek, yemeğini yardım almadan yiyebilecek. Ancak birçok hasta gibi Ece’nin de tedavisinin önünde bir engel var.
Henüz Türkiye’de satışa sunulmayan ilacın bir kutusunun ücreti 140 bin 265 dolar. İlk aşamada ise 4 kutu ilaç gerekiyor. Bu da yaklaşık 2 milyon TL’yi buluyor.
Kaslar Öldükten Sonra İlacın Faydası Yok
Vücutta kullanılmayan organların zamanla öldüğünü söyleyen Kamil Boyacıoğlu Ece’nin durumunu anlattı: “Vücutta kullanılmayan organlar zamanla ölür. Sinirlerde iletim bozukluğu olduğu için kaslar da öldükten sonra tekrar geri dönüş olmuyor. Kaslar öldükten sonra bu ilacı vermenin bir anlamı yok.
Ece, eğer tedavi edilmezse gidişatı tekerlekli sandalye… Ellerini kullanamayacak… Durumu ağır olan SMA hastalı hayatını kaybediyor ancak daha hafif olanlar da ise her şey bozuluyor. Yürüyemiyorlar, kollarını, ellerini kullanamıyorlar.
Çocuklar Zamanla Yarışıyor
Ece’ye teşhis konulalı tam bir yıl oldu. O zaman tedavisi yoktu. Ancak Aralık ayından itibaren tedavisi bulundu. İlacı kullanan hastalar olumlu sonuçlar alındı. Emekleyemeyen bir çocuğun emeklemesini, yürüyemeyen bir çocuğun ise destekle hatta desteksiz yürümesini sağlıyor. Ece daha hafif bir formda şu an fonksiyonlarını korumuş pozisyonda, ilacı şu an alsak Ece kendi başına yürüyebilecek.
Bu tedavi olmazsa yakın gelecekte destekle bile yürüyemeyecek. Şu an çok zorlanıyor. Oturamayacak duruma gelebilir. Yıllar geçtikçe kolda güç kaybı olacak. Parmaklarını kullanamayacak. Vücudunda kemikler yamulacak. Akciğer fonksiyonları yavaşlayacak.
Devlet Bu İlacı Türkiye’ye Getirsin Diye 4 Ay Bekledik, SGK Karşılamıyor
Amerika’da ilaç bulunalı 4 ay oldu. 4 ay bekledik, devlet bu ilacı Türkiye’ye getirsin diye ama olmadı. Bu hastalığın artık bir çözümü var ama bizim çocuklarımıza bu ilaç gelmedi. Türkiye’de çok kısıtlı sayıda sadece 20 çocuk için geldi ilaç. İlaç kas verimliğini arttırıyor. İlaç ABD’de onaylanmış ama Avrupa’da da onaylanması gerekiyor. Bakanlık EMA’nın onayını beklediğini söylüyor. ABD’de hastalığın tipine bakılmaksızın ilaç uygulanıyor. Tedaviye ne kadar erken başlanırsa o kadar etkili olacak. Normal fiyatı olan bir ilaç olsa bir şekilde alınır ancak bu tutarı ödemeye gücümüz yok. Hastalığın çaresi var ama Türkiye’de yok. SGK kapsamına alınıp çocuklara verilmiyor. Bize sadece yurt dışından alabilirsiniz kapısı açıldı. SGK kapsamına alınsa bile biz faydalanamayacağız. Bizim reçetemiz yurt dışından almamıza imkan sağlıyor.”
Ece’nin Teyzesi Dernek Kuruyor
Ece’nin tedavisi için kampanya başlatan teyzesi İpek Badırgalı, SMA Birlikte Yürüyelim Derneği’ni kurmak için harekete geçti. Kampanyayı diğer SMA hastası çocuklara da yardım için başlattığını söyleyen İpek Badırgalı şu bilgileri verdi.
“Günlük hayatta çok rahat yapabildiği faaliyetleri yapamıyor. Parka gittiğinde diğer çocuklar gibi koşturamıyor. Her gün fizik tedaviye gidiyor. Kendisi de bebekleri ile oynarken onlara fizik tedavi yaptırıyor. Diğer çocukların oynadığı oyunları biraz daha farklı oynayabiliyor. Saklambaç oynarken 10’a kadar sayıyor ama eşyaları sadece kendi arkasına saklayabiliyor. 23 Nisan’da parka götürdük. Annesi salıncağa bindirmek istedi. Önümde yürüyordu, adımlarını atarken ne kadar zorlandığını görünce bir şeyler yapmak gerektiğine karar verdim ve bir kampanya başlattım. Bu kampanyayı sadece Ece için başlatmadık. Bütün SMA hastaları için başlattık. Ece’nin tedavisi için yeterli olan miktarın dışındaki para diğer SMA hastası çocukların tedavisinde kullanılacak. Kampanyayı valiliğe bildirirken onu da bildirdik. Bir ay içerisinde SMA Birlikte Yürüyelim Derneği de kurulacak. Çalışmaları devam ediyor.”
