Mücadelemizin başlangıcı benim blog yazdığım dönemlere denk gelir. O zaman bir yazım yayımlanmıştı çoğunuz hatırlayacak. Şimdi buradan başlayalım, bakalım nereden çıkıcaz…
“Saadet’e hamile kaldığım zamanı hatırlıyorum. Yine Hayri’yle gel gitler yaşadığımız günlerdi ve ben Saadet’i isteyip istemediğimden emin değildim. Hatta neredeyse Hayri’yi bile ikna etmiştim. Ta ki daha birkaç ay önce 17 yaşında oğlunu kaybeden Hayri’nin teyzesinin suratımıza tokat gibi çarpan sözlerine kadar. “Allah’ın verdiği can alınır mı hiç?” demişti. Ve öylece dünyaya getirmeye karar verdim kara kuzumu.
Daha anne karnında kıpır kıpır, hareketli, bir türlü yerinde duramayan bir fetusken farkını belli etmişti aslında. Doğduğu anda kesintisiz 1 saat ağlayan ablasının aksine, doktor kucağıma verir vermez bakışlarını yüzüme dikmiş, daha ilk gecesinde hemşireyi gözleriyle takip etmeye başlamış, kırkı çıkmadan kafasını hindi gibi dimdik tutabilmiş, 4 aya varmadan ayaklarının üstüne sapasağlam basabilmişti.
Ben hamileyken evimize gelen o zamanki bakıcımız doğar doğmaz tüm sorumluluğunu aldı Saadet’in. O kadar benimsedi ki ikisi birbirini, 2 ay sonra işe başlamakta hiçbir sakınca görmedim. Geceleri onunla uyuyor, gündüz kucağından inmiyor, bakıcısının bitmez tükenmez enerjisiyle gün boyu hiç durmadan oradan oraya koşturuyordu. 11 aylıkken, burnunu gösteriyor, el sallıyor, “del Adalet del” derken o yumuk ellerini dolma parmaklarını açıp kapatabiliyor, dans ederken bileğini kıvırıyor, birkaç adım atıyor, anne, dede gibi basit kelimeler söyleyebiliyordu.
O kadar başka bir çocuktu ki, Adalet’in korkularına karşı Saadet’in korkusuzluğu, Adalet’in utangaçlığına karşı onun dışa dönüklüğü, Adalet’in özgüven eksikliğine karşı onun bu kadar tuttuğunu koparan bir çocuk olması bize ilaç gibi gelmişti. O bizim oğlandan bozma, Aslan burcu, gururlu, kibirli, özgür kızımızdı. Büyüyecek, ablasını koruyacak, babasıyla ava gidecek, hiç erkek arkadaşı olmayacaktı (takdir edersiniz ki bu son kısım babasının hayali 🙂
4 aylıkken bıngıldağının erken kapandığını, zekâ geriliği olabileceğini söylemişti doktoru, gayet normal bir şekilde! Sonra gittiğimiz beyin cerrahı “bir tomografi çekelim varsa açarız kafatasını” demişti, yine gayet normal bir şekilde! İşte ömrümüzün 10 senesi orada gitmişti. (Ne bilelim bunun daha sonra gidecek bir 10 senin habercisi olduğunu). Neyse sonuçta hiçbir şey çıkmadı. Her şey normal seyretti ve bizim aylık rutin muayenelerimizi yapan ….. Hanım, Saadet’in çok akıllı çok normal olduğunu söyledi.
Derken 1 yaşına iki hafta kalası bakıcımız gitmek zorunda kaldı. Bize de (güya) psikolog olduğunu iddia eden yine güler yüzlü ve aktif görünen bir bakıcı bularak.
İlk zamanlar her şey yolundaydı. Sonra sonra Saadet söylediği kelimeleri unutmaya, ayakta dururken birden oturmaya, o çok sevdiği banyodan korkmaya, geceleri huysuzlanmaya başladı. Tabi biz bunun bakıcıyla ilgisini çözememiştik o zamanlar. 3 ay sonra 2 hafta için ülkesine giden kadın bir daha dönmedi. Aslında iyi de oldu. Kimse ısınamamıştı o meymenetsiz suratına, o her şeyden şikayet eden “naif” bünyesine, o mızır mızır tavırlarına. Biz de yine eski bakıcımızın yardımıyla geçici olduğunu düşündüğümüz şimdiki bakıcı teyzemizi bulduk.
Şişmandı ama güleçti, hantaldı ama anaçtı, dil bilmiyordu ama yemek biliyordu, Saadet’i eski bakıcısı gibi hareket ettirmiyor ama iyi bakıyordu.
Kısa sürede tekrar yürümeye, düzenli uyumaya, ağlamadan banyo yapmaya başladı Saadet. Lakin giden kelimeleri bir daha geri gelmedi. Ağzından mamadan başka kelime çıkmaz oldu. Park yatağında kendi kendine oynayan (uslu diyorduk), çağrıldığı zaman cevap vermeyen (cool diyorduk), insanın yüzüne bakmayan (kibirli diyorduk), TV’den gözünü alamayan (pepe manyak diyorduk) bir çocuk olup çıkıverdi.
En son Eylül ayında (14 aylıkken) gittiğimizde doktoru konuşma bozukluğu nedeniyle bir gelişimsel pediatri uzmanına gitmemizi önerdi. Ama etrafımızda o kadar çok geç konuşan çocuk vardı ki, biz bunun gerekliliğine inanmadık. Kaldı ki doğduğundan beri çift dile maruz kaldığı için kelimelerini biriktirdiğini düşündük.
2 gün önce yine rutin kontrol randevusu için aradım doktorumuzu. Hastaneden ayrıldığını söylediler. Onun yerine daha önce bahsi geçen gelişimsel pediatristten aldık biz de randevumuzu. Böylelikle hem fiziksel hem de dil gelişimini kontrol ettiririz diye sevindik bile.
Odasına girer girmez doktorun ilk yaptığı “Saadet” diye çağırmak oldu. Tabii bizimki bakmıyor kimsenin suratına. “Bir de siz çağırın” dedi, sonuç yine aynı.
– Konuşuyor mu?
– Hayır, sadece anne ve mama.
– Su isterken işaret parmağıyla gösteriyor mu?
– Hayır, bedeniyle işaret ediyor.
– Bir oyuncağı elinden alınca ne yapıyor?
– Kafasını arkaya vuruyor, huysuzlanıyor.
– Hareketleri nasıl?
– Çok hareketli, hiçbir şey yapamazsa salonda kendi etrafında dönüyor.
– Akraba evliliği var mı?
– Hayır.
– İstenmeyen bir bebek miydi?
– Iııı şey hayır pek sayılmaz.
– Otizm diye bir hastalıktan haberiniz var mı?
-!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Hani çizgi filmlerde olur ya biri gelir arkadan balyozla vurur da adamın kafasında yıldızlar uçuşur. Sanırım o andaki durumumu en iyi anlatan görüntü bu. Yalnız çok enteresan bir şekilde sorduğu soruları soğukkanlılıkla cevaplamaya, bir yandan Saadet’i giydirmeye bir yandan aşısını sormaya devam ediyorum ben…
Havada uçuşan bir takım kelimeler var “nörobiyolojik”,”özel eğitim” “iletişim” “ilişki”, “çok geç”, “telafi edilemez” gibi. Doktor tam olarak otistik tanısının konamayacağını, ancak tüm belirtilerin mevcut olduğunu, ciddi bir iletişim eksikliği olduğunu, bakıcısından ayrılmasının da buna neden olabileceğini, reaktif bağlanma travması yaşamış olabileceğini, zekâ geriliğine sebep olacağını, çok büyük bir sorunumuz olduğunu, televizyonu ve park yatağı hayatımızdan çıkarmamız gerektiğini, diğer kızımızı boş vereceğimizi, asıl önceliğimizin bu olduğunu, bir ay gözlemleyeceğini, gelişimine bağlı olarak karar vereceğini bla bla bla söylerken bana ne giydiğimi, o gün ne yediğimi, günlerden ne olduğunu, hangi yılda olduğumuzu sorsa sanırım söyleyemezdim.
Odasından çıktım. Annemi gideceği yere bıraktım. Konuşamıyorum. Sadece suskunluk. Sonra telefona gitti elim. Hayri’yi aradım. “Doktor Saadet’in otistik olabileceğini söyledi!” Ve yine suskunluk. Sonra kontrol edemediğim gözyaşlarım. Yarısı içime yarısı dışıma akan. Kafamda sorular. Ben istemedim bu çocuğu, ben işe çok erken başladım, akşam hiç vakit ayıramadım başlıklı pişmanlıklar serisi, beynimdeki 3 bakıcı ve Saadet’in dünyada geçirdiği 17 aylık sinevizyon gösterisine altyazılı eşlik ederken hangi yoldan deseniz şimdi bile hatırlayamadığım bir şekilde evet “bir şekilde” geldik eve.
Ardı arkası kesilmeyen telefonlar, ağlama nöbetleri, aslında ben daha önce farketmiştimler, ah siz bu çocukla hiç ilgilenmedinizler, yok canım ne otistiği hayatta inanmamlar, sen yaptın ben yaptım biz yaptıklar birbirini kovalarken zaman aynı hızda seyretmiyordu nedense. Bu arada internetten, doktor tanıdıklardan, sağdan soldan harıl harıl işin uzmanı araştırılıyor. Bulduğum 3 isim 15 Ocak’a kadar randevu veremiyor. 15 Ocak mı? Biz bu geceyi nasıl atlatıcaz ki? O zamana kadar ölürüz kesin!
Sonra o şiddetli tokadı yüzümüze atan Allah, attığı tokat sonrası pişman olan bir anne gibi ödüllendirdi bizi sanıyorum. Doktorlardan birinin yarın için bir randevusu iptaldi. Ankara Üniversitesi Çocuk Ruh Sağlığı bölümünün kurucularından Prof. Dr. E.K. Saat 4. Çok kısa çok yakın belki ama o anda bize o kadar uzak o kadar uzun. Bir ömür sanki.
Gece boyunca youtube’dan tüm otistik arşivi dikkatle seyredildi. Derinlemesine kişilik analizleri, iç hesaplaşmalar, karşılıklı suçlamalar aynı özenle yapıldı.Hani insan kanser belirtilerini okur da tüm belirtileri üstüne kondurur ya biz de tüm belirtileri Saadet’le ilişkilendirmeye, belki mi, acaba mı, yok yok kesin öyle demeye başladık (şu anda ağlama molası vermiş bulunuyorum)
Evet nerde kalmıştık. Hah işte uykusuz koskocaaaa bir geceden sonra sabah uyanır uyanmaz destek telefonları, öyleyse Allahın takdiri, napalım kimler ne durumda, nazar değdirdik kendimize, bu bizim çocuğumuz, en zekiler otistiklerden çıkıyor, Fazıl Say da otistik, 3 yaşına kadar tedavisi varmış, falancanın çocuğu, filancanın yeğeni sesleri derken, o gelmek bilmeyen saat geldi.
E.K., tecrübesi yüzünden akan, insanda güven oluşturan doktorlardan. Uzun uzun inceledi Saadet’i. Oyunlar oynadı, sorular sordu cevaplar alamadı. Sonra uzun uzadıya dinledi tüm hikayeyi. Ve işte tek duyduğum duymak istediğim duyduktan sonra başka birşey dinleyemediğim kulaklarımda çınlayan o cevap:
“BU ÇOCUK KESİNLİKLE OTİSTİK DEĞİL! OTİSTİK ÇOCUK BÖYLE OLMAZ!”
İki günde omuzlarıma binen ağır yükün etkisiyle doktorun yanında engel olamadığım, olmadığım, salıverdiğim göz yaşlarım.
Sonrasında “sadece çok hareketli, bakıcısı gittikten sonra içine kapanmış, uyaran eksik, yeterince oynanmamış, daha fazla ilgilenin, kreşe verin, oyun saatlerine gitsin, kendi kendine oynamasın, tv iptal, biraz izin alın, bakıcıyı tembihleyin, tek dil konuşun…” gibi bana sadece ayrıntı gelen ikincil cümleler.
Değilmiş, değil..
Gerisi tıbbın değil benim elimde. Tekrar başlarız herşeye, ücretsiz izin alırım, tüm varlığımı ona veririm, yanımdan bir dakika ayırmam, bebek yogasına da başlarız, ablasının kreşine götürürüm, gece koynuma alırım.
Değilmiş, değil…
Peki bizimki değil ya başkaları?! İşte biz buna da farkındalık diyoruz. Evet bu Allah’ın tokadıydı. Ben de yedim kendime geldim. Çocuğu otistik olan tüm anneler:
Yaşadığınızın milyonda birini fark ettim. Farkındayım artık. Artık daha fazla düşünmeliyim, daha fazla yapmalıyım, daha fazla destek olmalıyım, daha fazla bilmeliyim, daha fazla göstermeliyim. Siz ne zaman nasıl isterseniz.
Siz diğer anne ve müstakbel anneler:
Sadece 24 saat bir insan ömrünü nasıl değiştirir? Sadece 24 saat bir aileyi nasıl yer seviyesinin altına indirir de ardından gökyüzünün en tepesine çıkarır? Sadece 24 saat bir insanın ömründen kaç yıl yer? 10? 20? Bir babayı, o sarsılmaz görünüşlü adamı nasıl yıkar? Bir anneyi nasıl kâğıt gibi parçalayıp öğütür? Bir yaşam biçimini nasıl bu kadar değiştirir?
Demeyin! Siz de farkında olun. Hepimiz olalım.”
İşte yazımız böyle bitiyordu. “Değilmiş değil” dedik ama meğer “değil değilmiş”. Meğerse benim kızım da öyleymiş, “otistik”miş!!….
Resim: linusgallery.com dan alıntıdır.
Şafak
16 Mayıs 2017 at 15:47
Okurken gözyaşlarımı tutamadım. Allah kimseyi çocuğu ile sınamasın derler ya, ne doğruymuş. Çocuğu hasta olan ailere de güç kuvvet ve umut versin Allah.