Otizm spektrum bozukluğu, doğuştan gelen ya da yaşamın ilk yıllarında ortaya çıkan karmaşık bir nöro-gelişimsel bir bozukluk. Otizmin, beynin yapısını ya da işleyişini etkileyen bazı sinir sistemi sorunlarından kaynaklandığı sanılıyor.
Bugün, otizm spektrum bozukluğuna neyin neden olduğu bilinmiyor ancak genetik temelli olduğuna ilişkin bulgular var. Hangi gen ya da genlerin sorumlu olduğu ise henüz bilinmiyor. Çevresel faktörlerin de otizme yol açabildiğine ilişkin görüşler var. Hem genetik temellerin hem de çevresel faktörlerin etkileri üzerine çok sayıda araştırma yapılıyor.
Otizmli çocuklara sahip olan ebeveynler, pek çok alanda zaten güçlük çekerken bir de başkalarından gelen sorular ve önerilerle uğraşıyorlar. Aslında kendi çapınızda yardımcı olmaya çalışırken ya da ilgilenmeyi denerken, çok farklı bir etki yaratıyor olabilirsiniz. İşte bir otizmli çocuk annesinden tavsiyeler…
- Demeyin:
“Çocuğunuz bir sanat veya müzik dehası mı? Çocuğunuzun hangi özel yetenekleri var?”
Eşimin liseden sınıf arkadaşları, yıllar sonra evimize yaptıkları ilk ziyarette, oğlumuzun otizmli olduğunu öğrenmişlerdi. Merak ettikleri ilk şey; onun dehasının hangi alanda olduğuydu. Şaşırmadım çünkü; laf aramızda oğlum ilk teşhis aldığında ben de onun bir konuda deha olabileceği fikrine kapılmıştım.
Birçoğumuz, bazı filmlerde gördüğümüz otizmli örneklerinde olduğu gibi otizm spektrumunda yer alan tüm bireylerin olağanüstü sanatsal, müzikal veya matematiksel yeteneklere sahip olduğunu düşünmüşüzdür. Oysa gerçekte spektrumunun sadece yaklaşık yüzde 10’u bu niteliklere sahip oluyor. Otizmli çocuğunuzu büyütüp, içinizdeki çocuğu olgunlaştırırken öyle sınavlar veriyor, atılan küçücük adımlardan öylesine dev kazançlar elde ediyorsunuz ki deha olmasa ne gam!
- Demeyin :
”Otizmli çocuğa bakıp, gayet normal görünüyor”
Görünüşte bu söylem bir iltifat olarak görünüyor olsa da bir ebeveyn için bu sözler oldukça acıtıcı olabilir. Hatta biz anneler aramızda, otizmli olmayan çocuklarımız için bile “normal çocuk” söylemini pek tercih etmiyoruz. Neye, kime göre normal ve normal neyi kapsar? Yurt dışında normal çocuk yerine “nöro-tipik çocuk” söylemi yerleşmiştir. Ülkemizde ise doğal gelişim gösteren çocuk genel kabul görmüş nitelemedir denilebilir. Ancak konu üzerinde bir sohbet nedeniyle bir niteleme yapmamız gerekmiyorsa çocuğun normal görünüp görünmemesinden bahsetmemize ne gerek var?
- Demeyin:
“Sen çok sabırlısın ve gayet iyi idare edebiliyorsun. Öyle olmasa Allah sana onu vermezdi. Ben senin gibi olamazdım. Siz cennetliksiniz.”
…gibi klişe sözler sarf etmeyin lütfen. Evet bizler sabırlı olabiliriz ya da kendimizi o kadar çok geliştirmek zorunda kalmışızdır ki pek çok sorunun üstesinden kolayca gelebiliyor görünebiliriz, belki cennete de gideceğizdir biz onu bilemeyiz ancak bu sözler yerine “Konuşmak gerekirse ben buradayım ya da sana nasıl yardım edebilirim? Lütfen yapabileceğim bir şey varsa söylemekten çekinme, ben elimden geldiğince yardımcı olmak isterim” diyebilirsiniz. Tabi isterseniz…
Otizmli bir bireyin anne babasının günlük sorumlulukları genel olarak fazla mesai gerektirmektedir. En basit işlerinizi halletmek için bile ekstra zamana ya da desteğe ihtiyacınız olur. Bazen de sadece kafa dağıtmak için içten bir sohbet bile yetebilir. Var mısınız?
- Demeyin:
“Nesi var? Otizm mi? Aaa otizm, tam olarak ne demek çok iyi biliyorum, kuzenimin, arkadaşımın, komşumun… çocuğu da otizmli”
Otizmden etkilenen aileye empati göstermeyi denemenizi anlıyoruz. Çok naziksiniz ama eğer otizmli bir çocuğunuz yoksa “tam olarak” bilmeniz biraz zordur.
- Demeyin:
“Başka çocuğunuz var mı? Onlar da otizmli mi?”
Diyelim ki lösemili bir çocuğun annesi ile konuşuyorsunuz; ona “Başka çocuğunuz var mı? Onda da lösemi var mı?” gibi sorular yöneltebiliyor musunuz? Cevabınız “hayır” ise, otizmli çocuğun ebeveynine de sormamalısınız.
- Demeyin:
“Eşinizle akraba mısınız?”
Otizmli bir çocuğunuzun olması için akraba olmanız gerekmemektedir. Otizm genetik olarak ailesel aktarımı olan bir hastalık değildir. Doğrusu; otizme yatkın gen mutasyonlarımız olabilir ama bu sizlerde de belki vardır. Ancak, siz genetik zayıflıklarınızı tetikleyen çevresel faktörlerle yanlış zaman ve yerde tanışmamış olduğunuzdan otizmli değil de nöro-tipik bir çocuğunuz vardır.
- Demeyin:
“Okula gidiyor mu?”
Çünkü ülkemizdeki otizmli çocuklar için iyi yapılandırılmış, nitelikli okulların sayısı çok ama çok az. Hatta pek çok şehirde yok. Öğretmenlerin sayısı hem az hem de otizme özel eğitim almış olanların sayısı yok denecek kadar az. Bir kısmı kurslarda yetişmiş ya da alaylı veya zihinsel engelli öğretmeni. Nöro-tipik çocuklarımızın gittiği okullarda okuyabilecek durumdaki çocuklarımız ise kanunlar nezdine eşitken uygulamada genelde tam tersi. Bazen okul yönetimi istemez, bazen veliler…
- Demeyin:
“Bazı tedavi seçenekleri varmış. Geçenlerde otizmli çocuğu olan komşumla konuşmuştum, tedavisi mümkünmüş. Siz neden tedavi ettirmediniz?“
Yapılmış tedaviler veya eğitim seçenekleri hakkında istenmeyen tavsiyelerde veya aşırı sondalama yapma konusunda dikkatli olun. Her otizmli çocuk/birey farklıdır ve ihtiyaçları da değişkendir. Ayrıca, birçok ailenin maddi gücü, otizm gibi bir durumda yetersiz kalabiliyor. Ülkemiz de ailelere maddi açıdan pek yardımcı değil maalesef. Ailelerin suçluluk duymasına neden olmayın…
- Yapmayın:
En azından otizm spektrumunda çocuğu olan ebeveynlerin önünde, nöro-tipik bir çocuğun ebeveyni olarak sizi rahatsız eden “sıradan” şeyler hakkında şikayetçi olmayın lütfen. Birçok otizmli çocuk daha konuşma ya da okuma-yazma sorununu çözememiş, futbol oynaması veya bale yapması ya da kolej sınavlarına hazırlanması aileleri için hayalken, sizin, çocuklarınızı kursa götürüp getirmekten yorulmanız ya da kolayca çözebileceğiniz basit sorunları gözünüzde büyütmeniz, kendilerini daha iyi hissetmelerini sağlamaz. Unutmayın, uzmanlara göre otizmli çocukların ortalama %25’i tek kelime bile konuşamamaktadır. Onlar için bir şey yapamıyor olabilirsiniz. Bunu anlayışla karşılarız. En azından incitmeyin, farkında ve onların ihtiyaçlarına duyarlı olun.
- Demeyin:
”Kendin için de zaman ayırmalısın. Senin de dinlenmen gerekli. Masaja, kuaföre ya da sinemaya ne dersin?”
Evet, elbette dinlenmeye, gezip tozmaya herkes kadar hakkımız var. Ancak ilk yıllar en kritik yıllardır. Özellikle çocuğunuzun otizm tanısı almasının ilk yıllarında hayat, inanılmaz zor olabilir. Genellikle, duymak istediğiniz ilk şey otizm hakkında bilmeniz gereken her şeyi bilmek, o konuda yapabileceğiniz maksimum şeyi yapmak olacaktır. O nedenle çoğu zaman duymak isteyeceğimiz son şey bir sinema randevusudur.
Bize yardım etmek istiyorsanız, otizmli çocukla nasıl oynanmalı ya da annesine nasıl yardımcı olabilirim türünde gayretleriniz en büyük destek olacaktır.
- Demeyin:
”Ben otizmli çocuk ebeveynlerinin boşanma oranının %80 olduğunu duydum. Evlilik nasıl gidiyor?”
Bu yanlış değil! Evet, otizmli bir çocukla ebeveynlik, evliliğe ek stresler bindirmektedir, bunu duymak bize yardımcı olmaz. Aksine bizi artı strese sokar.
Bu sebeple ”Eşinle birlikte hoş bir vakit geçirmeni istiyorum ve çocuğunuzla ben ilgilenebilirim.” demeyeceksen bu konuyu açma bile…
Gerçi yeni tanı almış otizmli bir çocuğunuz varsa, en yakın dostunuz akrabanız da olsa, otizmli bir çocuk ile nasıl vakit geçirmesi gerektiğini bilmiyorsa ona birkaç saatliğine bile çocuk emanet etmek gerçekten cesaret ister.
- Demeyin:
“Çocuğunuz neden otizmli oldu, genetik mi?”
Otizmin bilinen tek bir nedeni yoktur. Kalıtım, genetik ve çevresel faktörler gibi birçok neden sıralanabilirse de her çocuk özeldir ve genellikle ebeveynler bunu konuşmaktan çok hoşlanmazlar. Bu soruyu sormak için yanıp tutuşuyorsanız da lütfen yapmayın.
Down Sendromu ya da benzerleri gibi çok belirgin bir nedeni bulunmadığı için genelde aileler arasında tartışmalı bir konudur. Senden mi oldu? Neyi eksik ya da fazla yaptın da oldu? gibi konuşmalara birçok ailede rastlanmaktadır. Bilmeden sönmüş bir fitili ateşleyebilirsiniz. Bunlara neden olmasanız da en hafifinden ebeveynlerden birinin suçluluk duygusu içine düşmesine sebep olabilirsiniz.
Serpilgül Vural
